Auch in Emden wurde am 29. Februar der Rare Disease Day (RDD) begangen. In der Zeit von 11 bis 17 Uhr haben sich im Eingangsbereich zu Multi im DOC verschiedene Gruppe und Organisationen präsentiert und auf ihre besondere Situationen hingewiesen. Oberbürgermeister Tim Kruithoff hatte dankenswerterweise die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernommen und den Tag mit einem kurzen Grußwort eröffnet. Organisiert wurde der Aktionstag von der Selbsthilfekontaktstelle in Emden. An den Ständen wurden Aktivitäten wie Kinderschminken, Luftballon Aktion, Schätzfragen und Button-Maschine angeboten, um mit Menschen ins Gespräch zu kommen.

Wir von der DGM waren auch mit Ehrenamtlichen und einem Info-Tisch vor Ort. Ehrenamtliche und Kontaktpersonen wechselten sich im Laufe der Zeit ab, so dass der Stand die ganze Zeit über gut besetzt war. Es gab viele schöne Gespräche. Die Ortswahl, direkt vor einem großen Supermarkt, war sehr gelungen, da es viel „Laufkundschaft“ gab.

Etabliert hat den Rare Disease Day die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS. Am 29. Februar 2008 wurde der Aktionstag das erste Mal begangen. Seither schließen sich an und um den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit jedes Jahr mehr Menschen zusammen – in den Städten und im Netz. Von A wie Australien über G wie Ghana bis Z wie Zypern, beteiligten sich heute Menschen in über 100 Ländern. Seit 2020 steht der Rare Disease Day unter dem Motto “Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”

In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.

Weitere Infos z.B. unter: https://alexion.de/colourup4RARE