Auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen:
Der letzte Tag im Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit schaffen Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen – in der Gesellschaft, in der Medizin, Forschung, Politik … Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützende sind aufgerufen sich zu beteiligen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt.
Anliegen
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, das ist 1 von 20. Selten ist also nicht selten! Für die meisten Erkrankungen gibt
es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten
und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen. Mit dem Rare Disease Day können wir dazu beitragen,
das Wissen um die Erkrankungen zu erweitern, schaffen Plattformen zur Vernetzung, richten den Fokus auf die Bedarfe betroffener Menschen nach mehr Forschung, einer vernetzten Versorgung und Anerkennung in der Gesellschaft.
Geschichte
Etabliert hat den Rare Disease Day die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS. Am 29. Februar 2008 wurde der Aktionstag das erste Mal begangen. Seither schließen sich an und um den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit jedes Jahr mehr Menschen zusammen – in den Städten und im Netz. Von A wie Australien über G wie Ghana bis Z wie Zypern, beteiligen sich heute Menschen in über 100 Ländern. Seit 2020 steht der Rare Disease Day unter dem Motto “Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”
In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.
Ostfriesland
Im Emden wird der Rare Disease Day auch am 29. Februar begangen. In der Zeit von 11 bis 18 Uhr werden im Eingangsbereich zu Multi im DOC sich verschiedene Gruppe und Organisationen präsentieren und auf ihre besondere Situationen hinweisen. Oberbürgermeister Tim Kruithoff hat die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernommen und wir den Tag eröffnen. Organisiert wird der Aktionstag von der Selbsthilfekontaktstelle in Emden. An den Ständen werden Aktionen wie Kinderschminken, Luftballon Aktion, Schätzfragen, Button-Maschine angeboten, um mit Menschen ins Gespräch zu kommen.