Die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) tragen dazu bei, die Diagnosesuche zu verkürzen und vermitteln den Kontakt zu Spezialisten. Zudem sorgt die Etablierung von Registern, Daten- und Biobanken sowie Informationsplattformen für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung. Auch die Selbsthilfegruppen leisten exzellente Aufklärungsarbeit und tragen dazu bei, die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dennoch ist dies erst ein Anfang, denn noch immer sind viele Betroffene nicht ausreichend
versorgt.
Das ZSE der MHH wurde 2011 deutschlandweit als viertes ZSE ins Leben gerufen. Neben der Etablierung von mittlerweile über 30 Einzelzentren für seltene Erkrankungen bietet das ZSE MHH Telefonsprechzeiten für Betroffene und eine Sprechstunde für erkrankte Menschen ohne Diagnose.

Am 29. Februar 2024 findet das 8. MHH Symposium zum Rare Disease Day statt. Von 16 bis 18 Uhr finden verschiedene Vorträge statt, die auch online zu verfolgen sind!