Hast du dir schon einmal überlegt, was passieren würde, wenn du in eine medizinische Notlage gerätst und nicht selbst erklären kannst, was bei dir besonders wichtig ist? Für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen können spezielle medizinische Anforderungen eine große Rolle spielen. Zum Beispiel müssen bei manchen von uns bestimmte Anästhetika unbedingt vermieden werden, oder es gibt spezifische Beatmungseinstellungen, die im Notfall unverzichtbar sind. Aber auch unabhängig von einer neuromuskulären Erkrankung können besondere Hinweise zum Beispiel zu Allergien oder Medikamenten im Notfall lebenswichtig sein. Wenn solche Informationen nicht rechtzeitig bekannt sind, kann das schnell zu Komplikationen führen. Deshalb sind gut zugängliche Notfalldaten so wichtig – sie können im Ernstfall dein Leben retten.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, deine Notfalldaten immer griffbereit zu haben. Wir stellen dir hier einige wichtige Optionen vor – und erklären, wie sie dir helfen können.

1. Notfalldaten auf dem Smartphone

Dein Smartphone ist wahrscheinlich immer in deiner Nähe – warum also nicht auch deine Notfalldaten darauf speichern? Viele Smartphones haben eine Funktion, mit der du wichtige Informationen wie Diagnosen, Allergien, Medikamente und Kontaktpersonen direkt im Sperrbildschirm anzeigen kannst. Rettungskräfte können diese Daten abrufen, ohne dein Handy entsperren zu müssen.

Wie funktioniert das?

• iPhone: Gehe in die App „Health“ und richte deinen Notfallpass ein. Hier kannst du alle relevanten Informationen eintragen und auswählen, dass diese im Sperrbildschirm angezeigt werden sollen.
• Android: Bei den meisten Android-Geräten kannst du unter „Einstellungen“ und „Sicherheit“ einen Notfallkontakt und medizinische Informationen hinterlegen. Es gibt auch Apps wie „ICE“ (In Case of Emergency), die speziell für diesen Zweck entwickelt wurden.

Vorteile:

• Immer griffbereit
• Einfach zu aktualisieren
• Kein zusätzlicher Aufwand für Papier oder Karten

Weitere Infos dazu findest du hier für ein iPhone oder hier für Smartphones mit Android. Wenn du dir nicht sicher bist, wie du diese Funktion auf deinem Gerät einrichtest, frag jemanden aus deinem Umfeld – es lohnt sich!

2. Notfalldaten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Wusstest du, dass deine elektronische Gesundheitskarte (eGK) mehr kann, als nur deine Krankenkassendaten zu speichern? Seit einigen Jahren bietet die Karte die Möglichkeit, medizinische Notfalldaten darauf zu hinterlegen. Diese Funktion nennt sich „Notfalldatenmanagement“ (NFDM) und ist besonders hilfreich, wenn du unterwegs bist und keine anderen Unterlagen dabeihast.

Was kann gespeichert werden?

• Diagnosen
• Allergien
• Regelmäßig eingenommene Medikamente
• Kontaktdaten von Ärzt*innen und Angehörigen
• Hinweise zum Aufbewahrungsort von Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Organspendeausweis

Wie funktioniert das? Um diese Funktion zu nutzen, musst du deinen Arzt oder deine Ärztin darauf ansprechen. Sie können die Daten für dich eintragen. Diese werden dann verschlüsselt auf der Karte gespeichert und sind nur mit einem speziellen Lesegerät und deiner Zustimmung zugänglich. Bei einem medizinischen Notfall dürfen Ärzte, Psychotherapeuten und deren Mitarbeiter sowie Notfallrettungskräfte auch ohne deine Zustimmung auf die Daten zugreifen.

Vorteile:

• Zentraler Speicherort, den jede*r Arzt/Ärztin abrufen kann
• Hohe Sicherheit durch Verschlüsselung

Falls du noch keine Notfalldaten auf deiner eGK gespeichert hast, sprich einfach beim nächsten Arztbesuch das Thema an. Es ist ein kleiner Aufwand mit großer Wirkung! Mehr Infos dazu findest du hier.

3. Notfalldaten in der elektronischen Patientenakte (ePA)

Die elektronische Patientenakte ist der digitale Gesundheitsordner für gesetzlich Krankenversicherte. Darin können Mediziner Gesundheitsdaten wie Arztbriefe, Befunde, Medikationspläne, Laborbefunde oder Röntgenbilder speichern und einsehen, wenn du es zuläßt. Du kannst aber auch selbst Dokumente darin ablegen. Anders als die elektronische Gesundheitskarte bietet die ePA Platz für umfassendere Informationen – und du hast die volle Kontrolle darüber, wer darauf zugreifen darf. Allerdings steht die ePA (Stand 01/25) erst am Anfang und soll nun sukzessive ausgerollt werden. Hier können neben den Notfalldaten ergänzend zur eGK weiterführende Informationen gespeichert werden, die zum Beispiel für eine Behandlung wichtig sind.

Was kannst du speichern?

• Diagnosen und Therapiepläne
• Arztberichte
• Medikamente und Allergien
• Notfalldaten

Wie funktioniert das? Die ePA wird von deiner Krankenkasse bereitgestellt. Du kannst sie über eine App auf deinem Smartphone nutzen. Dort trägst du entweder selbst Informationen ein oder lässt sie von deinem Arzt oder deiner Ärztin hochladen.

Ein großer Vorteil ist, dass du selbst entscheidest, wer Zugriff auf deine Daten bekommt. Im Notfall können autorisierte Ärzt*innen schnell und unkompliziert alle relevanten Informationen abrufen.

Vorteile:

• Umfangreiche Datenspeicherung
• Hohe Kontrolle über Zugriffsrechte
• Flexibel und jederzeit erweiterbar

Wenn du dich genauer informieren möchtest, wie du deine ePA einrichten kannst, schau doch mal hier.

4. Notfallregister

Hinter dem Notfallregister steht ein eingetragener Verein, der von hauptamtlichen und ehrenamtlichen Personen aus dem Bereich Katastrophen- und Zivilschutz, der Feuerwehr, dem THW, dem Rettungsdienst und Verwaltungsmitarbeitern mit Aufgaben im Bereich von Menschen mit Behinderung gegründet wurde. Das Notfallregister hilft Rettungs- und Einsatzkräften in Notfällen bei der bedarfsgerechten Unterstützung. Es richtet sich vor allem an Menschen mit komplexen Krankheitsbildern und besonderen Anforderungen. Einsatz- und Rettungskräfte haben über das Register direkten Zugang zu deinen hinterlegten Informationen.

Was kannst du speichern?

• Daten zu deiner Person
• Erreichbarkeit
• Wohnsituation
• Gesundheitsdaten
• individuelle Bedarfe
• Notfallkontakt (sofern gewünscht)

Wie funktioniert das? Du kannst dich online registrieren und anschließend deine Daten eintragen. Diese werden verschlüsselt auf Servern in Deutschland gespeichert und stehen im Notfall bereit, wenn Rettungskräfte sie benötigen. Die Abfrage ist nur zulässig von registrierten und verifizierten Leitstellen der Feuerwehr und des Rettungsdienstes, der Polizei, den Katastrophen- und Zivilschutzbehörden und deren verpflichteten Hilfsorganisationen. Jeder Zugriff wird protokolliert.

Vorteile:

• Zentraler Zugriff auf wichtige Informationen
• Speziell für Not- und Katastrophenfälle konzipiert
• Erhöhte Sicherheit durch geschützten Zugriff

Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, schau auf der Website des Notfallregisters vorbei.

5. Notfalldose

Die Notfalldose ist eine einfache, aber effektive Methode, um wichtige medizinische Daten immer griffbereit zu haben. Sie ist nicht auf spezielle Lesegeräte angewiesen und funktioniert auch bei Störungen der digitalen Infrastruktur. Die Dose wird im Kühlschrank aufbewahrt, und ein Hinweisaufkleber an der Haustür informiert Rettungskräfte darüber. In der Dose befinden sich Formulare mit Angaben zu Diagnosen, Medikamenten und Kontakten. Mehr Infos findest du hier.

6. Der Notfallpass für Muskelkranke

Der speziell für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen entwickelte Notfallpass der DGM ist eine ideale Ergänzung. Er enthält unter anderem Hinweise zu Medikamenten, Beatmungsparametern und besonderen Risiken wie der malignen Hyperthermie. Trage den Pass am besten immer im Portemonnaie bei dir, damit er im Ernstfall schnell gefunden wird. Den Pass kannst du im Online-Shop der DGM in gedruckter Form oder als Download bekommen.

Hinweis zum Datenschutz

Bei der Speicherung und Weitergabe von Notfalldaten spielt der Datenschutz eine wichtige Rolle. Ob auf der elektronischen Gesundheitskarte, in der Patientenakte oder in einem Register – deine Daten sind durch moderne Verschlüsselungsmethoden gesichert und du behältst die Kontrolle darüber, wer darauf zugreifen darf. Aber hundertprozentige Sicherheit gibt es nicht. Letztendlich muss jeder selbst entscheiden, ob der eigene Nutzen das Risiko rechtfertigt. Bevor du dich für eine digitale Lösung entscheidest, lies dir bitte auch die Datenschutzbestimmungen durch.

torsten.strutz@dgm.org