Wir freuen uns über eine neue Kontaktperson, die sich vor allem im Bereich Eltern-Kind engagiert. Es wäre schön, wenn eine stärkere Vernetzung von Eltern mit betroffenen Kindern gelänge. Daher die Bitte an alle Eltern: Nehmt bitte Kontakt zu Patricia auf.
Hallo, hiermit möchte ich mich gerne als neue Kontaktperson der DGM vorstellen. Mein Name ist Patricia Hendler, ich bin 27 Jahre alt und wohne in Emden, das liegt an der niedersächsischen Nordseeküste in Ostfriesland. Ich bin verheiratet und habe einen 1,5 Jahre alten Sohn, der an einer Muskeldystrophie Becker-Kiener mit dem Verlauf einer Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist.
Die Diagnose einer neuromuskulären Erkrankung kann Familien vor große Herausforderungen stellen. Häufig fühlen sich auch Angehörige der betroffenen Personen hilflos. Daher ist es mir sehr wichtig, als Ansprechpartnerin bei Fragen zur Verfügung zu stehen und wichtige Kontakte und Informationen zu vermitteln. Außerdem kann es sehr hilfreich sein, sich auszutauschen, wenn man ein „offenes Ohr“ benötigt oder über Erfahrungen berichten möchte.
Ich freue mich auf Ihre Kontaktaufnahme per Telefon oder Email.
T: 0152 38798971
Mail: patricia.hendler@dgm.org