Bericht vom ALS-Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) vom 20. bis 21. Juni 2025.
Im VIP-Bereich der VW-Arena in Wolfsburg trafen sich Teilnehmende aus vier Nationen und 13 Organisationen sowie hochkarätige Referenten aus der medizinischen Forschung und Praxis, die über die aktuelle Entwicklung im Kampf gegen die ALS berichteten. Diese Erkrankung des Nervensystems führt nicht nur zu erheblichem Muskelschwund, sondern auch in vielen Fällen innerhalb weniger Jahre zum Tod. Bis jetzt nicht heilbar, haben Forschende jedoch dank Gen-Analysen einen „Fuß in die Tür“ bekommen. So kann einem kleinen Teil der ALS-Erkrankten geholfen werden. Denn ihre Erkrankung wurde durch einen Genmutation ausgelöst, die inzwischen behandelbar ist, was zu einer gesundheitlichen Besserung führt. Tofersen sei das Medikament, das nach erfolgreichen Studien bei einer Fehlfunktion des Gens SOD1 für Besserung sorgt, so Prof. Dr. Susanne Petri (Henriettenstift Hannover). Eine Gen-Analyse sei nicht nur bei der familiären, sondern auch bei der sporadischen ALS empfehlenswert. Das macht Hoffnung, genau wie die Tatsache, dass 13 Organisationen aus vier Nationen sich meist ehrenamtlich für ALS-Patienten einsetzen, um ihre Lebensqualität zu erhalten. Bespielhaft sind hier die DGM als Veranstalterin des Kongresses und die nach einem ehemaligen Profi des VfL Wolfsburg benannten Krzysztof-Nowak-Stiftung zu nennen. Diese Stiftung unterstützt an ALS-Erkrankte, die im Rollstuhl sitzen, mit ihrem „ALS-Wölfe-Mobil“, das dank des vorbildlichen Engagements von Roy Präger (ehemaliger Profi der Fußball-Bundesligamannschaft) für rollstuhlfahrende Kongressteilnehmerinnen und -teilnehmer zur Verfügung stand. Darüber hinaus waren auf dem ALS-Kongress vertreten: fightals.run (macht mit Laufveranstaltungen auf ALS aufmerksam), Wäertvollt Liewen (Luxemburg kämpft für ein würdevolles Leben mit ALS), Chance für Leben ALS e.V. (stellt einen ALS-Wegweiser zur Verfügung), ALS-SLA (Schweiz leistet aufsuchende Sozialarbeit), Forum ALS (Österreich unterstützt Betroffene und Angehörige mit einem Hilfsmittel-Pool), MND-Net (Unterstützt Forschung nah am Patienten), ALS-Hilfe Bayern (bietet Sozialberatung), Deutsche Muskelschwund-Hilfe (versteht sich als Schulter für Muskelerkrankte), Alle Lieben Schmidt (gegründet von einem Betroffenen sammelt Geld zur Finanzierung der ALS-Ambulanz Bonn), ALS-Mobil e.V. (von Betroffenen geführt für Betroffene).
Um alle Teilnehmenden des Kongresses miteinander ins Gespräch zu bringen, fand am zweiten Tag ein „World-Café“ statt. An acht Tischen tauschte man sich zu den Themen „Beratung“, „Einzelfallhilfe“, „Forschung“ und „Politik und Interessenvertretung“ aus.
Zufrieden mit den erhaltenen Informationen, der Erweiterung des eigenen Netzwerkes und gestärkt durch die berühmte VW-Currywurst enterten die Kongressteilnehmer ihre Fahrzeuge und traten die Heimreise an. Nicht ohne den DGM-Verantwortlichen für die gelungene Ausrichtung des ALS-Kongresses zu danken und sich eine Wiederholung zu wünschen.
Ulrich Germar
