…wurde über ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) informiert und berichtet. Die Veranstaltung fand am Samstag, 01. November 2025, als ALS- Tag im Klinikum Peine statt und war initiiert vom Palliativnetz Peine e.V. und der Hospizbewegung Peine e.V.

Die leuchtend rote Blüte des Klatschmohns als Symbol soll den Erkrankten und ihren Angehörigen Hoffnung, Mut und Kraft im Umgang mit der ALS geben. So wie die Blüte in der Regel vier Blätter hat, so war auch die Veranstaltung in vier Abschnitte gegliedert.

In ihrer gemeinsamen Begrüßung hoben die Einladenden, Martina Hohmann und Insa Meyer, hervor, dass es das Ziel von Palliativnetz und Hospizbewegung Peine sei, Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen ein Leben und Sterben in Selbstbestimmung und Würde zu ermöglichen.

Auf dem zweiten Blütenblatt stand der Vortrag von Dr. Carsten Schröter (ehemaliger Chefarzt der Neurologischen Abteilung  Klinik Hoher Meißner Bad Sooden-Allendorf). Der Referent informierte anschaulich über die Ursachen der ALS, ihre Symptomatik, mögliche Therapien und über das Endstadium der Krankheit. ALS sei eine Erkrankung der Nervenzellen im Stammhirn (1. Neuron) und im Rückenmark (2. Neuron). Sie führe zu einer fortschreitenden Erschlaffung und Verringerung der Muskeln eventuell auch begleitet von einer Spastik. In ihrer bulbären Form sei vor allem die unterstützende Muskulatur der Atmung betroffen. Auch die Sprech- und Schluckfähigkeit könne beeinträchtigt sein.

Als medikamentöse Therapie würde Rilozol verabreicht und bei einer genetischen Ursache Tofersen. Um die auftretenden Symptome zu behandeln, seien Ergotherapie und Logopädie angezeigt. Ebenso könnten beatmungsunterstützende Geräte sowie Maßnahmen zum Sekretmanagement zum Einsatz kommen. Wenn Schluck-beschwerden die Nahrungsaufnahme stark erschweren, so dass deutlicher Gewichtsverlust eintritt, sei die Anlage einer Magensonde (PEG) angezeigt.

Zum Umgang mit dem Lebensende gehöre in Kooperation mit den Angehörigen die Abgabe einer Versorgungsvollmacht und einer Patientenverfügung. Außerdem sollte frühzeitig an eine Zusammenarbeit mit einem Palliativdienst oder einer Hospizbewegung gedacht werden. Dadurch könnte das Lebensende für die Betroffenen und ihre Angehörigen selbstbestimmt und in Würde gestaltet werden.

Das dritte Blütenblatt war der Vorstellung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) gewidmet. Ingrid Haberland (Vorstandsmitglied der DGM Niedersachsen/ Bremen) hob hervor, dass es bundesweit unter den 10.000 Mitgliedern 1.400 ALS- Betroffene gäbe. An sie (und alle Nicht- Mitglieder) richte sich das DGM- Angebot von Gesprächskreisen, psychosozialer Unterstützung, Information zu Krankheitsbildern und Therapiemöglichkeiten sowie Pflege- und Hilfsmittelberatung. Speziell in Niedersachsen und Bremen gäbe es zahlreiche Gesprächskreise, die auf einer Karte anschaulich präsentiert wurden. Alle Kontaktpersonen seien auf der Homepage der DGM (www.dgm-im-norden.de) zu finden.

Auf dem vierten Blütenblatt präsentierte sich ALS-mobil e.V. vertreten durch Katja Niehaus, die als ALS Betroffene aus ihrem Rollstuhl in einem sehr engagierten und lebendigen Vortrag veranschaulichte, wie die Erkrankung bei ihr verläuft und was ihre Organisation für die erkrankten Menschen anbietet. Dabei betonte sie, dass ALS-mobil von ALS- Betroffenen und ihren Angehörigen selbst geführt wird, mit dem Ziel trotz der Krankheit Lebensqualität zu bewahren. So werde im Sinne des kürzlich verstorbenen Oliver Jünke Mut, Stärke und Motivation für die Entwicklung eines der Krankheit angepassten Lebenskonzepts vermittelt. Dazu bietet der Verein neben Information und Beratung auch Unterstützung bei Anträgen, Hilfsmittel- Ausleihe inklusive eines Behinderten- Fahrzeugs sowie Gemeinschaft in Treffen und Veranstaltungen. Das Ganze unter dem Motto „Trotz ALS – aktiv, verbunden, gemeinsam“.

Begleitet von dem herzlichen Applaus aller Anwesenden dankten die Veranstalterinnen den Referentinnen und Referenten, bevor man auseinanderging in der festen Überzeugung, die Botschaft der Mohnblume weiterzutragen und den ALS- Tag Peine zu wiederholen.

Ulrich Germar (ALS- Kontaktperson i.d. DGM)