Bericht vom Treffen der DG ALS vom 7. bis 9. August 2026 in Hohenroda

Das Programm spiegelte inhaltlich den in der Überschrift genannten Slogan wider. „Stark für andere“ sind die anwesenden Gesprächskreisleiterinnen und -leiter sowie die Kontaktpersonen in ihren Wirkungskreisen von Schleswig-Holstein über Bremen, Berlin, Brandenburg, Niedersachsen, Hessen und Bayern bis ins Saarland. Überall existieren gut besuchte Gesprächskreise für ALS-Betroffene und deren Angehörige.

Stark im Einsatz für andere war auch die Diagnosegruppe ALS mit Ihrer Vorsitzenden, wie aus ihrem Tätigkeitsbericht für das Jahr 2025 hervorging (nachzulesen hier: https://www.dgm.org/sites/default/files/2026-02/T%C3%A4tigkeitsbericht%20DG_ALS%20Gruppe%202025.pdf) Besonders hervorzuheben ist die erfolgreiche Spendenakquise, die mehr als 8000 Euro zugunsten der ALS- Forschung einbrachte.

Wie man auch in anderen Bereichen stärkend unterstützen kann, wurde in den beiden Referaten von Dr. Frank Andres (Chefarzt der Neurologie und Frührehabilitation an den Kreiskliniken Reutlingen) deutlich. Unter dem Titel…

„Rehabilitation bei ALS, von der Begutachtung bis zum Therapieziel: Wann? Welche? Was bringt Sie? Einordnung in Rehabilitationsstrukturen in Deutschland“…

…zeigte der Referent auf, dass die Lebensrealität der Erkrankten ungleich der Reha- Bürokratie sei. Deutlich wurde dies bei der Vorstellung der Reha- Phasen A bis F. Für deren Einstufung sei umfangreicher schriftlicher Aufwand erforderlich. Bei der ALS sei Rehabilitation effektärmer als z.B. bei Schlaganfällen. Grundsätzlich gelte, „viel hilft nicht viel“. Hauptziel sollte sein, eine Funktion möglichst lange zu erhalten. Verbesserungsmöglichkeiten bei ALS bestünden darin, Spastik zu vermindern und vorhandene Möglichkeiten zu erhalten. Er zitierte Dr. Schröter mit dem Hinweis, dass eine stationäre Reha bei ALS unerlässlich sei. Dr. Andres schloss seinen Vortrag mit der Aussage, dass bei der ALS realistisch weniger Erfolge als bei anderen Erkrankungen zu erwarten seien. Überbelastung solle vermieden werden, d.h. Patientinnen und Patienten sollten erholter gehen, als sie gekommen sind. Dies sei am besten in den Reha- Phasen B und D zu erreichen.

Mit großem Applaus dankten die Teilnehmenden Dr. Andres für seinen flotten, adressatengerechten, mit Wortspielen und Cartoons gespickten Vortrag.

Unter dem Motto „Wir können alles außer Muskeln“ stellte Dr. Andres dar, wie der Verein Hilfe bei Muskelkranken und ALS, Neckar- Alb e.V. in seinem Bereich (Tübingen, Reutlingen, Zollernalb) stark für andere ist. Obwohl die Diagnose einer Muskelerkrankung – insbesondere bei der ALS – erschreckend sei, würden die Patientinnen und Patienten trotzdem oft  „ins Nirvana entlassen“. Dem steuert der Verein mit seiner Aufsuchenden Beratung entgegen und gibt Informationen über Ansprechpartner weiter, bietet ein Fallmanagement an und themenübergreifende Beratung unter Berücksichtigung lokaler Angebote und Möglichkeiten. Ziel ist die Erstellung eines individuellen „Fahrplans“, der die Betroffenen aktivieren soll. Das kostenlose Unterstützungsangebot wird von ehrenamtlichen Fachkräften durchgeführt, die einer Prozessbeschreibung für die Analyse in medizinischer, pflegerischer, therapeutischer und psychosozialer Hinsicht folgen. Dabei wird auch zu Hilfsmitteln, sozialrechtlichen Fragestellungen und Leistungen der Pflegeversicherung beraten. Je nach Bedarf vermittelt der Verein eine kurzzeitige Pflege in geeigneter Wohnumgebung.

Öffentlichkeitsarbeit betreibt der Verein über seinen „Muskeltag“, seine Homepage und in den bekannten sozialen Medien. Überdies ist der Verein Mitglied der DGM.

Die DG ALS kann von der Zusammenarbeit sehr profitieren- insbesondere von den Fragebögen und Prozessbeschreibungen. Nicht nur deshalb dankten die Zuhörenden Dr. Andres für seinen sehr anregenden Vortrag. Toll, dass es solche Ärzte mit außerklinischem Engagement für Muskelkranke Menschen gibt!

Um sich schließlich „nicht selbst zu verlieren“ beschäftigten sich die anwesenden Kontaktpersonen in zwei Workshops unter Leitung von Sonja Hartwein (hauptamtliche Sozialberaterin der DGM in der Bundesgeschäftsstelle) mit den Aspekten gelingender Beratung. Dabei standen vor allem die Themen „Umgang mit Trauer in den Gesprächskreisen“ und „Nähe und Distanz“ im Focus.

Der Umgang mit „Tod und Sterben“ in den Gesprächskreisen ist schwierig, weil immer wieder klar wird, wie kurz die verbleibende Lebensspanne bei der ALS noch sein kann und die Leitenden den Verlust eines Gesprächskreismitglieds persönlich bedauern. Der Austausch über die individuellen Lösungen der Workshopbeteiligten war für alle ertragreich. Für die Perspektive der Gesprächskreisleitung ergab sich, dass der Prävention besondere Aufmerksamkeit zukommt. Deswegen sollten die Themen Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht regelmäßig aufgegriffen werden. Wichtig sei es für die Betroffenen, die Geschichte der eigenen Beziehung (zwischen ALS- Erkrankten und ihren Partnerinnen und Partnern) zu besprechen. Dies sei insbesondere für den Umgang mit dem Thema „Schuld und (gedachte) Versäumnis“ von Bedeutung.

Das Thema soll im kommenden Jahr wieder aufgegriffen werden, wenn erste Erfahrungen mit einem Test „Trauercafé“ im Gesprächskreis Hannover Region vorliegen.

Nach einem intensiven Austausch zwischen Kontaktpersonen über die Praxis von Nähe und Distanz in den vertretenen Gesprächskreisen fasste Sonja Hartwein im Sinne der Peer-to-Peer- Beratung abschließend zusammen: Wir begleiten, zeigen Wege auf und lassen los in dem Sinn, dass die Verantwortung für die zu treffenden Maßnahmen bei den Betroffenen bleibt. Wir geben Informationen und bieten uns für Nachfragen an. Wir übernehmen aber keine Aufgaben in Einzelfällen, sondern verweisen auf Betreuungsvereine im direkten Umfeld der Betroffenen. Hausbesuche seien in Einzelfällen möglich, aber nicht obligatorisch oder gar von der DGM verlangt.

In der abschließenden Feed- Back- Runde dankten die Anwesenden Tatjana Reitzig und Sonja Hartwein für empathische Leitung, perfekte Organisation der Fortbildung und der AOK Niedersachsen für die finanzielle Unterstützung.

Ein rundum gelungenes Wochenende spiegelte sich auf allen Gesichtern wider.

Ulrich Germar