Eigentlich findet der „Tag der seltenen Erkrankungen” am 29. Februar, dem seltensten Tag im Jahr, statt. Da es dieses Jahr keinen 29. Februar gibt, wird der Tag am Samstag, den 28. Februar 2026, begangen. Etabliert wurde der Rare Disease Day von der europäischen Organisation für Menschen mit seltenen Erkrankungen EURORDIS. Am 29. Februar 2008 wurde der Aktionstag zum ersten Mal begangen. Seither schließen sich weltweit jedes Jahr mehr Menschen an und um den Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen – in den Städten und im Netz. Von Australien über Ghana bis Zypern beteiligen sich heute Menschen in über 100 Ländern. 

In Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Seit 2020 steht der Aktionstag unter dem Motto „Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) vertritt Menschen, die neuromuskulär erkrankt sind. Es gibt über 800 verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen, von denen einige äußerst selten sind. 

In Ostfriesland wird der Rare Disease Day auch am 28. Februar 2026 in Aurich begangen. In der Zeit von 10 bis 17 Uhr werden sich in der Ubbo-Emmius-Klinik verschiedene Gruppen und Organisationen präsentieren und auf ihre besondere Situation hinweisen. Die DGM-Selbsthilfegruppen Ostfriesland und Oldenburg werden mit einem Info-Stand vor Ort sein. Wir freuen über alle, die uns besuchen kommen!

In Hannover wird der Rare Disease Day in der MHH schon am Donnerstag, dem 26. Februar 2026 bedacht. Hier findet eine Veranstaltung von 15 bis 17 Uhr statt, der Schwerpunkt liegt dort aber auf Seltene Nieren- und Stoffwechselerkrankungen.

In Oldenburg wird am Tag der Seltenen Erkrankungen das „Zentrum für Seltene Erkrankungen
Oldenburg“ (ZeSEO) eröffnet. Mit dem ZeSEO wird die Expertise verschiedener Fachrichtungen und Berufsgruppen gebündelt, um Patientinnen und Patienten mit unklaren Symptomen oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung interdisziplinär zu begleiten. Ziel ist es, Diagnostik und Versorgung besser zu vernetzen, Wege zu verkürzen und den Austausch zwischen Klinik, Forschung und Versorgungspartnern zu stärken. Die Veranstaltung findet von 9:30 Uhr bis 12:30 Uhr im CORE Oldenburg statt, Heiligengeiststraße 6-8  , 26121 Oldenburg. Die Eröffnungsfeier ist kostenlos