Marten Bednarz und ich durften die zweite Online – Runde des Muskelnetzwerks Bremen/Niedersachsen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) begleiten. Am Mittwoch, den 03. Juni 2026, kamen von 18:30 Uhr bis 20:00 Uhr insgesamt elf Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus verschiedenen Orten zusammen darunter aus Emden, Rotenburg, Hannover, Burgdorf, Oldenburg, Asendorf, Hildesheim sowie sogar aus Nordrhein – Westfalen.

Es hat mich besonders gefreut zu sehen, wie offen und vertrauensvoll der Austausch in unserer Runde verlief. Das Muskelnetzwerk Bremen/Niedersachsen richtet sich vor allem an Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und deren Angehörige, die aus gesundheitlichen, organisatorischen oder räumlichen Gründen keine Selbsthilfegruppe vor Ort besuchen können. Unser Ziel ist es, einen regelmäßigen Raum für Begegnung, Information und gegenseitige Unterstützung zu schaffen.

Bereits die Vorstellungsrunde entwickelte sich zu einem lebendigen Gespräch über Themen, die viele von uns im Alltag beschäftigen. Ein Schwerpunkt des Abends war die Frage, wie Mobilität und Freizeitgestaltung trotz einer neuromuskulären Erkrankung aktiv gestaltet werden können.

Intensiv sprachen wir über das Fahrradfahren mit Einschränkungen. Die Teilnehmer berichteten von ihren Erfahrungen mit Dreirädern, Handbikes und Rollstuhl – Zuggeräten wie den z.B. sogenannten „Trirides“. Dabei wurden unterschiedliche Modelle vorgestellt und persönliche Erfahrungen zu Anschaffung, Nutzung und Alltagstauglichkeit geteilt. Im Mittelpunkt standen unter anderem folgende Fragen: 

• – Wo können geeignete Hilfsmittel gekauft werden ?
• – Worauf sollte man bei der Auswahl achten ?
• – Welche Unterschiede gibt es zwischen den verschiedenen Herstellern ?
• – Welche Finanzierungsmöglichkeiten bestehen, beispielsweise durch Arbeitgeberzuschüsse oder E – Bike-Leasing ?

Ein wertvoller Hinweis aus der Runde war die IRMA – Inklusive Reha- und Mobilitätsmesse für alle, die vom 18. bis 20. Juni 2026 in Hamburg stattfindet. Dort können verschiedene Hilfsmittel ausprobiert, verglichen und fachkundige Beratungen in Anspruch genommen werden.

Im weiteren Verlauf wurde deutlich, dass Mobilität nicht nur Freiheit bedeutet, sondern auch Herausforderungen mit sich bringt. Gemeinsam tauschten wir uns über Sicherheitsaspekte bei der Nutzung von Rollstuhl – Zuggeräten und anderen Mobilitätshilfen aus. Gerade bei plötzlichen Wetterumschwüngen können Regencapes oder Schutzkleidung zu Gefahrenquellen werden, wenn sich diese in beweglichen Teilen verfangen oder die Sicht einschränken.

Die Teilnehmer berichteten von eigenen Erfahrungen und diskutierten mögliche Schutzmaßnahmen zur Unfallvermeidung. Anlass hierfür war auch ein Vorfall im erweiterten Umfeld unseres Landesverbandes, der die Bedeutung von Sicherheitsvorkehrungen noch einmal eindrücklich verdeutlichte.

Ein weiteres wichtiges Thema war Osteoporose bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Durch eingeschränkte Mobilität und langes Sitzen im Rollstuhl kann sich das Risiko für Knochenbrüche erhöhen. Viele Teilnehmer machten deutlich, dass diesem Thema häufig zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird, obwohl es zahlreiche Betroffene betrifft. Auch hierzu wurden Erfahrungen und persönliche Sichtweisen ausgetauscht.

Die positive Resonanz auf das zweite Treffen hat uns sehr gefreut. Besonders schön war es, mehrere bekannte Gesichter aus der ersten Runde wiederzusehen. Das zeigt, welchen Mehrwert dieses digitale Angebot für Betroffene und Angehörige bietet.

Viele Menschen haben nicht die Möglichkeit, regelmäßig an Präsenzveranstaltungen oder Selbsthilfegruppen teilzunehmen. Deshalb ist es uns ein wichtiges Anliegen, mit dem Muskelnetzwerk Bremen/Niedersachsen ein Angebot zu schaffen, das unabhängig vom Wohnort genutzt werden kann. Die Teilnehmer betonten, wie wertvoll sie diesen Austausch empfinden, und begrüßten ausdrücklich den geplanten zweimonatigen Rhythmus.

Auch zukünftige Themenwünsche wurden gesammelt. Gemeinsam werden Marten und ich diese Anregungen gerne aufgreifen, damit sich das Muskelnetzwerk weiterhin an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert und gemeinsam weiterentwickelt.

Zum Ende des Treffens kam noch das Thema barrierefreies Reisen und Urlaub mit einer neuromuskulären Erkrankung zur Sprache. Die ersten Erfahrungsberichte machten schnell deutlich, wie groß der Bedarf an Informationen und gegenseitigen Empfehlungen in diesem Bereich ist. Aufgrund der fortgeschrittenen Zeit konnten wir das Thema nicht mehr vertiefen gleichzeitig entstand daraus bereits eine vielversprechende Idee für die nächste Runde unseres Netzwerks.

Bevor wir uns verabschiedeten, nutzten wir die Gelegenheit, auf die Muskeltour Westerstede am 28. Juni 2026 aufmerksam zu machen. Wir  möchten alle herzlich einladen, an dieser besonderen Veranstaltung teilzunehmen, die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen und gemeinsam ein Zeichen für Solidarität, Begegnung und Lebensfreude zu setzen.

Mit den besten Wünschen für einen schönen Sommer, erholsame Ferien in Niedersachsen und Bremen sowie einem herzlichen Dank für die Offenheit und den wertvollen Austausch endete die zweite Online – Runde des Muskelnetzwerks Bremen/Niedersachsen.

Für uns wurde an diesem Abend wieder deutlich: Niemand muss seinen Weg alleine gehen. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann Mut schenken, neue Perspektiven eröffnen und das Gefühl vermitteln, verstanden zu werden.

Wir freuen uns bereits jetzt auf die nächste gemeinsame Runde des Muskelnetzwerks Bremen/Niedersachsen und heißen sowohl bekannte als auch neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer jederzeit herzlich willkommen.

Sascha Albers und Marten Bednarz