Von Aurich ganz im Norden …

… wo wir als Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. im Landesverband Bremen/Niedersachsen mit einem Informationsstand in der Ubbo-Emmius-Klinik Aurich vertreten waren.

Von 10:00 bis 17:00 Uhr standen viele engagierte Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe für Gespräche, Fragen und Austausch zur Verfügung. Die Veranstaltung bot Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen wichtigen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfe – und zeigte eindrucksvoll, wie wertvoll Vernetzung und gegenseitige Unterstützung sind.

Selbsthilfe im Mittelpunkt

An unserem Stand informierten wir über:

• die Arbeit der Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM),
• Unterstützungsangebote für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen,
• Beratungsmöglichkeiten,
• Austauschformate und regionale Treffen.

Es ergaben sich viele intensive und persönliche Gespräche. Gerade diese kurzen Begegnungen machten deutlich, wie groß der Bedarf an Information, Orientierung und menschlicher Unterstützung ist.

Neben uns waren zahlreiche weitere Selbsthilfegruppen und Organisationen vor Ort vertreten. Der Tag war geprägt von Offenheit, Solidarität und einem starken Gemeinschaftsgefühl.

Fachvorträge als besondere Bereicherung

Eine Besonderheit in diesem Jahr waren die begleitenden Vorträge in einem Veranstaltungsraum der Klinik. Besucherinnen und Besucher erhielten dort fundierte medizinische Einblicke in das Thema „Seltene Erkrankungen“.

Besonders informativ war die Vorstellung des neuen Zentrums für Seltene Erkrankungen in Oldenburg durch Dr. med. univ. Christoph Geier, der als Ärztlicher Lotse und Ansprechpartner für das Zentrum fungiert.

Das neue Zentrum für Seltene Erkrankungen im Nordwesten

Seit dem 1. Januar 2026 ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen Oldenburg offiziell in Betrieb. Es wird von der Universitätsmedizin Oldenburg koordiniert und bündelt die Expertise von vier Kliniken:

• Evangelisches Krankenhaus Oldenburg,
• Klinikum Oldenburg,
• Pius-Hospital Oldenburg,
• Karl-Jaspers-Klinik.

Auch wenn der Name „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ zunächst eine geringe Zahl an Betroffenen vermuten lässt, zeigt die Realität ein anderes Bild. 

Herr Dr. med. univ. Christoph Geier erzählte in seinem Vortrag:

• Über 10.000 verschiedene seltene Erkrankungen sind bekannt.
• Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
• Im Nordwesten geht man von rund 100.000 Betroffenen aus.
• Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
• Rund 80 % der Seltenen Erkrankungen haben genetische Ursachen.
• Nur etwa 5 % verfügen bislang über zugelassene Therapien.

Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt. Das Zentrum bietet hier eine zentrale Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose. Fachübergreifend analysieren Expertinnen und Experten die Krankengeschichte, das familiäre Umfeld und – wenn notwendig – das gesamte Genom. Moderne genetische Sequenzierungen ermöglichen es inzwischen, innerhalb weniger Wochen umfassende Analysen durchzuführen.

Ziel ist es, Diagnosen schneller zu stellen, Therapien individuell anzupassen und Betroffenen neue Perspektiven zu eröffnen.

Hoffnung auch für ME/CFS-Betroffene

Im Rahmen der Veranstaltung wurde auch die schwierige Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) thematisiert. Auch wenn ME/CFS nicht als seltene Erkrankung gilt, fehlt es bislang an ausreichenden Behandlungsstrukturen.

Das Zentrum signalisiert Unterstützung und prüft im Einzelfall Überweisungen in enger Abstimmung mit Fachärztinnen und Fachärzten. Weitere Informationen zum Zentrum für seltene Erkrankungen in Oldenburg gibt es hier. Einen Anmeldeborgen kann man hier herunterladen.

Über Hannover in der Mitte …

… wo die DGM bereits zwei Tage zuvor im Zentrum für seltene Erkrankungen vertreten war.

Dort repräsentierte Ingrid Haberland mit großem Engagement unsere Organisation. Auch hier entstanden zahlreiche wertvolle Gespräche und neue Kontakte.

Bis Göttingen ganz im Süden …

… wo zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ ein Präsenztreffen in den Räumen der SC Hainberg 1980 e.V. stattfand. 

Am vergangenen Samstag hat sich die Göttinger DGM-Selbsthilfegruppe anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day – zu einem besonderen Präsenztreffen versammelt. In den Räumen des SC Hainberg 1980 e. V. nahmen über 15 Betroffene teil. Wie immer waren es zumeist „Wiederholungstäter“, aber auch einige Neuzugänge konnten herzlich begrüßt werden. 

Frau Dr. med. Lina Hassoun, Fachärztin der Klinik für Neurologie der Universitätsmedizin Göttingen, stellte aktuelle Entwicklungen im Bereich der tatsächlich seltenen neuromuskulären Erkrankungen vor. Unter den Teilnehmern befanden sich Patienten aus ihrer Sprechstunde, was den persönlich-fachlichen Austausch bereicherte. Ein Teilnehmer drückt es so aus: „Die Begegnungen und Gespräche waren zugewandt in herzlicher und offener Atmosphäre. Ich habe mich sehr wohlgefühlt und bin gestärkt nach Hause gefahren.“ So soll es sein!

Gemeinschaft stärkt – und geht weiter

Der Tag der Seltenen Erkrankungen in unserem Landesverband hat wieder gezeigt:

• Selbsthilfe ist unverzichtbar,
• Vernetzung schafft Hoffnung,
• Information gibt Orientierung.

Wir bedanken uns herzlich bei allen Organisatorinnen und Organisatoren sowie bei allen Mitwirkenden, Referierenden und Besucherinnen und Besuchern.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird im kommenden Jahr erneut stattfinden – und wir als Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bremen/Niedersachsen werden selbstverständlich wieder mit dabei sein.

Gemeinsam geben wir seltenen Erkrankungen eine Stimme!

Sascha Albers, Dr. Jörg Bank, Ingrid Haberland